“寿命只有三到五个月，回家吧” 2009年2月，袁强的一场大病彻底改变了这个家庭的命运。 这年春节后，袁丽亚没像往年一样回北京，而是跟随一位同乡去了上海，她还是想继续在外贸服装领域积累经验，对方也许诺一年工资两万元。可一个月后，她就接到了要她回家的电话。 父亲半夜突然全身抽搐，神志不清，昏了过去。安徽医科大学第一附属医院最终诊断为胰腺内分泌肿瘤并已转移至肝脏，这是一种较罕见的功能性肿瘤疾病，病人不断分泌胰岛素，导致体内血糖水平迅速降低，一旦低于正常水平，就会昏厥。医生得知其家境后，善意地劝告，“寿命只有三到五个月，回家吧。” 父亲记得，袁丽亚坐在病床边哭着说，“我死都可以，但你不能死。” 她带父亲到省里的医院住院化疗，一个月花掉两万多元，但病情仍没有好转。“别浪费钱了，回家等死算吧。”袁强叨念着出院回了家。 在家里，袁强每天至少昏倒一次，最多时一晚上昏厥4次。妻子王红每次用奶瓶给他灌葡萄糖水，也只是暂时缓解。这一年，袁强本打算拿出积蓄盖座两层小楼，突如其来的疾病不只让愿望化为泡影，也使袁家失去了唯一的壮劳力。 2010年，袁强只是在家里做些简单的家务，随时“准备昏死过去”；而袁丽亚的主要工作是带父亲看病，合肥、北京，只要有希望，她会拉上父亲就走。为了维持生活，在家时，袁丽亚就在家门口的小超市打零工。 直到2011年，通过网上咨询，袁丽亚得知北京协和医院可以治疗这种罕见的癌症。她回到北京，每天去协和医院排队挂号，在“号贩子”的“夹击”中，往往白白排上几个小时。她的一位朋友记得，袁丽亚有一天兴奋地告诉她，终于排到了一个专家号，是因为一个插队的人被保安带走了。“她那天很高兴，觉得自己的运气真好”。 2011年七八月间，袁强终于住进了北京协和医院内分泌科，住院50天，花费两万八千元后，病情有所好转。 在好大夫网的感谢留言中，袁丽亚写道，全家商量很久才决定来北京就医，但“高额的治疗费用撞上了农村低收入的家庭，我妈四处借钱也远没凑够，仅剩的一丝希望，听说内分泌科的顾锋教授曾经帮助过类似的患者申请过救助，好心的主治医生就推荐我们找她”。 顾锋是北京协和医院内分泌科教授、全国知名神经内分泌肿瘤专家，也是北京红十字会神经内分泌肿瘤专项研究及救助基金项目的发起人及秘书长。顾锋表示，该病与已故苹果公司创始人乔布斯的病类似，发病率只有百万分之一，在已有全身多处转移的情况下，即使切除原发灶也很难根治，保守治疗是每月注射一支价值一万四千元的针剂。 了解到袁家的难处，顾锋通过自己主持的救助基金和微博募捐，为袁家募集了三万多元，购买了两支针剂，4名在顾锋门诊长期随诊的病友捐赠了4支药品，这样，可以维持袁强半年的生命。 一家国外知名药企得知后，愿意给予援助。每个月，该药企将一支针剂从瑞士空运至上海海关，再空运至北京，最终由顾锋转交给袁丽亚寄回安徽老家。 在顾锋印象中，这个90后女孩既孝顺又懂事，如果取药时见不到顾锋，她便打电话表示感谢，还专门从老家带来一只活鸡，要其收下。 袁丽亚也因此回到北京重操旧业。为了给父亲治病，她打两份工，每天凌晨4点，到大红门服装批发市场做早市导购，接待的都是批发商家，要喊破嗓子拉客，使出全身力气搬货、打包；上午10点半下班后，再去服装店当导购；有时，袁丽亚还和几个朋友一起去夜市摆地摊，因为嘴甜，会哄客人，袁丽亚的货卖得很好，最多时一晚上能卖二十几条裙子，虽然要经常与城管和保安“捉迷藏”，但是几个年轻女孩子在一起，却也有种类似共同创业的喜悦。 2012年上半年，因肿瘤转移，袁强再次到协和住院。协和医院减免了800元的专家会诊费用，会诊意见却不乐观：尽管药物治疗使原发灶有所缩小，转移灶瘤体也没有进一步发展，但所需切除的肿瘤较大，风险很高。 家人不敢冒险，决定还是延续药物保守治疗。父亲住院前，袁丽亚辞去了工作，在父亲病床旁摆了三把椅子，一睡就是39天。 袁强记不清治病花了多少钱。“至少有十几万。”他叹了一口气。像中国大部分农民家庭一样，本就不宽裕的袁家因病返贫，全家所有收入几乎全用在他一个人的身上。 20岁的袁丽亚成为家庭支柱。她在QQ空间里不止一次感叹自己压力大，需要拼命挣钱，但这个女孩又会很快振作起来，鼓励自己：“什么都不要在(再)想了！接下来就是努力上班挣钱让爸妈过上好日子！袁丽亚，加油！相信你行的……” 村里，与袁丽亚同龄的女孩多已结婚生子。曾有人要给她介绍县城里一个有房有车的男朋友，她拒绝了，“我要找一个近一点的婆家，方便回家照顾爸爸。”她对这位朋友说。 经人介绍，去年下半年，她认识了现在的男友，也在北京打工，两家相距仅两三里路。 “她太忙了，没有时间去有爱好” 不过，熟悉她的朋友知道，虽然在北京拼搏多年，袁丽亚始终没有融入这个奋斗了七年的城市。 一位朋友透露，袁丽亚在北京仅有几个朋友，不是老乡，就是同学。为了生计，她频繁地更换工作和居住地，几个曾经的老板提起她，都说“几乎没有什么了解”。 白天，她所工作的地区距离天安门的直线距离仅6公里，掌握着华北和东北地区的街头时尚，她穿着最新款的时装样品，向各地商户推销紧俏的商品。然而，夜幕降临，回到两公里外的住处，门一关，北京的繁华与喧嚣，依旧只是北京的。 这处隐藏在众多高级住宅和市场中间的城中村，据说2010年时曾要拆迁，又没了下文。垃圾污水遍地。大约有上千人住在这里，只有一间公用厕所；住户为了扩展空间，都用柜子在门外搭建了简易厨房，本来就狭窄的道路，更加逼仄。 今年春节过后，袁丽亚和朋友一起合租在这里东北角的一个二层小楼上。一个15平方米左右的房间，摆放着两张床，一个衣柜和一个书桌，桌上的一面梳妆镜已经碎了一半。 住户大多来自安徽，几乎都从事与服装相关的职业，资历久一点的，在商场里租了自己的摊位，年轻人大多开着网店，新来的就在商场里做导购。局促的巷子里，女人一手抱着孩子，一手拿着准备发的快递，男人们提着装满衣服的黑色塑料袋，穿着制服的快递人员穿梭于其中。 看似亲密，互相之间却鲜有关注。袁丽亚手机电话簿里的号码，近半数已成空号，有的人接到电话后，很久才回忆起“袁丽亚”是谁，大多数并不知道她已经不在人世了。一位曾经熟识的朋友说，大家都很忙，许久都见不到面，根本不了解她有什么不开心的事，问及袁丽亚的业余爱好，他回答，“她太忙了，没有时间去有爱好”。 袁丽亚的大多数心情藏在手机和微博里。 在她的89条微博里，出现最多的词语是“梦”“伤害”“幸福”或“爱”。她一边感叹幸福离自己太遥远，不知道爱是什么，转而又鼓励自己，“我还有一大家需要我照顾！我应该试着对自己残忍点……” 在一年多的时间里，仅有一条亮色的微博：“嘿嘿，好兴奋一个！和弟弟跑河里捉了好多麻虾回来，我真是太厉害了！呵呵，正愁明天不知道吃什么……” 她的手机里，始终保存着一条短信：“静静地站在某个角落，看着这个世界，看着来往的人群从身边走过，渐行渐远。有的人离开我们，或者将要离开，以及正在离开。所以请你珍惜身边的人。” 熟悉她的朋友们说，袁丽亚有乐观开朗的一面，也有多愁善感的一面，她听歌会黯然神伤，听到雨声，就会跑出去淋雨，看着看着电视剧，就会流泪。 2012年11月，她将QQ签名改成：“感觉累就对了，因为舒服是留给死人的。” 朋友们说，去年年底时，袁丽亚曾与男友闹过别扭，但春节就和好了。今年正月，两家吃了订婚饭，盘算着来年就结婚。 2013年5月2日下午4时许，袁丽亚给男友发了最后几条微信：“这么多天你受苦了，对不起，老婆永远爱你”；“如果有一天我不在了，你要好好的”。 |
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